În România – Ziua Sindromului Dravet

23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de către asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia, dar și România. În țara noastră, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania). Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane. APROXIMATIV 50 DE COPII DIN ROMÂNIA SUNT CUNOSCUŢI CA SUFERIND DE SINDROMUL DRAVET.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită, de cele mai multe ori, de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.